O que é ser Raro?
🌟 Ser Raro: Um Conceito que Vai Além das Estatísticas 🌟
Ser raro não é apenas sobre números. Quando falamos de doenças raras, estamos falando de uma vasta diversidade de condições que afetam menos de 65 pessoas em cada 100.000, mas que têm um impacto profundo na vida daqueles que as enfrentam.
As doenças raras, muitas vezes, começam na infância e, em sua maioria, têm origem genética. Elas podem ser difíceis de diagnosticar, desafiadoras de tratar, e muitas vezes não possuem cura. Ainda assim, cada diagnóstico raro traz consigo uma luta única, cheia de resiliência e coragem.
Para os pacientes e suas famílias, viver com uma doença rara é navegar em águas desconhecidas, muitas vezes sem mapas claros. Para nós, como profissionais de saúde, é essencial lembrar que cada caso exige mais do que conhecimento técnico; requer empatia, compreensão e uma abordagem centrada no ser humano.
Vamos reafirmar nosso compromisso com a justiça social e os direitos humanos. Vamos trabalhar juntos para garantir que ninguém seja deixado para trás, promovendo o acesso a cuidados de qualidade e apoio integral.
Juntos, somos mais fortes. E juntos, podemos fazer a diferença na vida daqueles que vivem com condições raras. 💙
Dr. Guilherme Lugo
Médico Geneticista
CRM 256188 | RQE 125553
Contato: (21) 98442-0634
Local: SP / MS / Telemedicina
